Tanınıza uyum sağlamak

Name: Tanınıza uyum sağlamak
Keywords: Tanınıza uyum sağlamak

Skleroderma tanısı almak zor olabilir, ancak yalnız hissetmenize gerek yok. Bu bölümde, tanınız ile ilgili aklınıza gelebilecek bazı soruların yanıtlarını bulacaksınız.

5 dakikalık okuma

Skleroderma hastası olmak

Bazı insanlar için tanı aldıklarında rahat ederler, çünkü yaşadıkları hastalık belirtileri açıklanmış olur. Ancak tanı korkutucu da olabilir. Alışmak, nasıl hissettiğinizi anlamak ve ne bilmek istediğinizi bulmak için kendinize zaman verin.

Skleroderma hakkında bilmediğimiz çok şey olsa da, sizin için önemli olan şeyleri yapmaya devam edebilmek için belirtiler ile başa çıkma yollarınız olduğunu bilin.

Pek çok cevaplanmamış soruyu çözmeyi ve farklı hastalar için daha iyi tedavi seçenekleri bulmayı amaçlayan ciddi araştırmalar devam etmektedir.

‘Tanı benim için bir şoktu, sklerodermayı daha önce hiç duymamıştım. İnternete girdim ve bulabildiğim her şeyi bastım. Kendimi böyle eğittim.’

- Doris

Hastalığın yok olmasını sağlayamazsınız, ancak nasıl başa çıkacağınızı öğrenebilir ve size uygun bir yol bulabilirsiniz.

Skleroderma hakkında konuşmak

Kulağa tuhaf gelebilir, ancak sklerodermanın kendi bir dili, belirtilerinizi tanımlamak için kullanılan birçok farklı terim vardır. Farklı testler için bilmediğiniz isimler... Sklerodermanın vücudunuzu nasıl etkilediğine ilişkin terimler…

Doktor olmak zorunda değilsiniz, ancak bazı tıbbi terimleri bilmek, neyin tartışıldığını anlamanıza ve ayrıca ne hissettiğinizi açıklamanıza yardımcı olabilir.

İPUCU

Doktorunuz veya hemşirenizden size önemli, karmaşık veya alışılmadık kelimeleri açıklamalarını istemekten korkmayın.

Bazı insanlar konuları açıklamakta diğerlerinden daha iyidir. Konuları sizin anlayabileceğiniz şekilde anlatan birini bulmaya çalışın veya doğru bir şekilde anlayana kadar tekrar tekrar sorun. Doktorunuz tıbbi terimleri anlamadığınızı fark etmeyebilir ve sorduğunuz zaman size daha kapsamlı bir açıklama yapmaktan kaçınmayacaktır.

Tıbbi terimleri burada bulabilirsiniz

Sözlük

Yakınlarınızdan destek alın

Başkalarının yardımına güvenmeniz gereken zamanlar olacaktır. Tanınızı kime ve nasıl söyleyeceğinize karar vererek başlayın. Yakın arkadaşlarınız ve sevdikleriniz gibi anlatmak istediğiniz insanlar olacak. Ayrıca belirtilerinizin etkilerinden dolayı anlatmanız gereken insanlar olacaktır, örneğin işvereniniz vb.

Söylemenin tek bir yolu yoktur - sizin için rahat veya yönetilebilir olanın ne olduğuna bağlıdır, istediğiniz kadar az veya çok şey anlatabilirsiniz. Bu sizin seçiminiz.

Skleroderma, açıklanması zor bir hastalıktır, ancak bilgi broşürleri veya web siteleri çok yardımcı olabilir. Çoğunlukla insanlar nasıl yardımcı olabileceklerini sorarlar. Zaman geçtikçe, ihtiyacınız olan yardım türü daha netleşecek ve belirli konularda daha rahat yardım isteyeceksiniz.

Kötü günlere hazırlanın

Size yardım etmeye en uygun kişinin kim olduğunu düşünün.

Ne bilmeleri veya yapmaları gerekebilir?

Hangi telefon numaralarına ihtiyaçları olabilir? (örn. aile, arkadaşlar, okul, iş, bakıcı, doktor)

Bazen doktorunuz veya hemşirenizle olan randevularınız, sadece belirtiler ve hastalıktan bahsederek, sadece işlevsel geçebilir. Onlarla skleroderma ile baş etmenin duygusal tarafı hakkında konuşmaktan korkmayın. Deneyimleriyle, akıl sağlığınız konusunda da tavsiyelerde bulunabilirler.

Sorunlarla günü gününe başa çıkın

Skleroderma nedeniyle ile geleceğiniz belirsizmiş gibi hissedebilirsiniz. Kontrol edebileceğiniz ve yapabileceğiniz şeylere odaklanmaya çalışın. Belirtilerinize alışmanız ve yönetmeyi öğrenmeniz zaman alabilir, ancak zamanla hayatınızı sürdürmenin bir yolunu bulacaksınız.

Skleroderma belirtileri yönetilebilir.

Belirtilerin yönetimi

Farkındalığın faydaları

Farkındalıktan kasıt, şu anda zihninizde, bedeninizde ve çevrenizdeki dünyada olup bitenlere odaklanmaktır. Kanıtlar, farkındalığın stres ve kaygıyı azalttığını, dayanıklılığı artırdığını ve böylece gelecekte sorunlarla daha iyi başa çıkmanızı sağladığını göstermektedir.^1,2

Farkındalık