Header
faqs

SSS

Sık sorulan soruların cevaplarını burada bulabilirsiniz.

Hastalardan sıklıkla gelen sorular

Hepsini genişlet

Belirtiler yaşam tarzınızı etkileyebilir, ancak yaşamınızı yönetmek zorunda değiller. Doktorunuz veya hemşireniz belirtilerinize yardımcı olacak ve keyif aldığınız şeylerden ödün vermeden yaşayabilmeniz için gerekli değişiklikleri yapacaklar. Sorabileceğiniz soruları yanıtlamak için gereken bilgi ve deneyime sahip olduklarından (veya en azından sizi doğru yere yönlendirebileceklerinden), soru sormaktan çekinmeyin.

Bu karar, nasıl hissettiğinize ve belirtilerinizin işinizi yapma yeteneğinizi nasıl etkilediğine bağlıdır. İşvereniniz ile duyduğunuz kaygılar ve esnek çalışmanın her ikinize nasıl faydalı olabileceği hakkında konuşun. İşçi hakları konusunda araştırma yapın, böylece konuşmaya daha iyi hazırlanabilirsiniz. Hangi haklara ve sosyal yardımlara sahip olduğunuzu bildiğinizden emin olun.

Hafif egzersiz, akciğerlerinizin iyi çalışmasına destek olabilir.1 Nefessiz kalmanıza veya kötüleşmenize neden olacağını düşündüğünüz için, egzersizden kaçınıyor olabilirsiniz. Ancak bu yaklaşım, kondisyonsuz kalmanıza yol açacak ve normal aktiviteleriniz daha da zor hale gelecektir. Bu, riskli bir durumdur. Bir egzersiz planı oluşturmanıza yardımcı olmak için doktorunuz, hemşireniz veya bir fizyoterapist ile görüşün. Bu sayede aktif kalabilir, yaptığınızın güvenli olduğundan ve yapabileceklerinizi sürdürdüğünüzden emin olabilirsiniz.

Genetik, sklerodermaya yakalanma riskinde çok küçük bir rol oynar. Sklerodermalı yakın bir aile üyesi olanlar, örneğin bir çocuk, ebeveyn veya kardeş, diğer kişilere nazaran biraz daha yüksek riske sahiptirler. Skleroderma genel popülasyona (%0.026)2 nazaran sklerodermalı ailelerde daha sık (%1.6) görülür. Skleroderma, doğrudan çocuklarınıza aktarabileceğiniz veya ebeveynlerinizden kalıtımla geçebilecek bir hastalık değildir.

Pulmoner fibrozis ve pulmoner arteriyel hipertansiyon için, akciğerlerdeki kan basıncını düşürmek için kan damarlarını genişletebilen bazı tedaviler vardır. Şu anda, sklerodermayı veya neden olduğu akciğer yara dokularını tamamen iyileştirebilecek hiçbir ilaç yoktur. Bilim adamları yeni tedavi seçeneklerini araştırmaya devam etmektedir.3-9

Herkes sklerodermadan farklı şekillerde etkilenir. Nasıl ilerleyeceğini tahmin etmek zor olabilir. Bu kritik konuyu doktorunuza veya hemşirenize sormaktan çekinmeyin.

Skleroderma hastalarında, akciğer kapasitelerini azaltan (FVC ile ölçülen) ve yaşamlarını etkileyen fibrozis gelişebilir. Çok ciddi vakalarda, bu belirtiler yaşam süresini etkileyebilir.3,10  

Pulmoner arteriyel hipertansiyon (PAH), bir skleroderma hastasının ne kadar yaşayacağını etkileyebilir ancak bu, PAH'ın tipine ve doğasına bağlıdır.4,11

Doktorunuz size durumunuza uygun daha fazla bilgi verebilir.

İnsanlar sklerodermadan farklı şekillerde etkilenirler. Hastalığın nasıl ilerleyeceğini tahmin etmek zor olabilir. Sklerodermanızın türü, belirtileri ve nasıl seyrettiği gelecekte neler olabileceğine dair bir fikir verebilir. Doktorunuza/hemşirenize bu soruları sormaktan çekinmeyin. Kritik bir konu... Ayrıca, kalbiniz veya akciğerleriniz ile ilgili olabilecek herhangi bir belirtiyi fark ederseniz, doktorunuza en kısa sürede söyleyin.

Farklı sorumluluklarınız yanında doktor randevularınıza uymak zor olabilir. Ancak, randevuya uymanın bir yolunu bulmak önemlidir. Testler ve kontroller doktora neler olup bittiğine ve ne yaptığınıza dair bir fikir verir. Aileniz, arkadaşlarınız ve meslektaşlarınız ile skleroderma hakkında konuşmanıza yardımcı olabilir. Randevularınıza gitmenize yardımcı olmanın yollarını bulabilirler. Sormaktan çekinmeyin. Çoğu insan size yardımcı olacak bir yol bulmaktan dolayı memnun olacaktır.

Skleroderma bir enfeksiyon değildir, su çiçeği veya grip gibi bir kişiden diğerine geçemez. Skleroderma bulaşıcı değildir.

Hasta yakınlarından sıklıkla gelen sorular

Hepsini genişlet

Bir hastaya bakmanın ilişkileri, kariyerleri, finansal durumu, sağlığı ve iyilik halini etkilediğini biliyoruz.12-14

Ancak bu sorunun cevabı, her hasta yakınının deneyiminin farklı olduğudur. Skleroderma hastasına bakan bir eş, bir evlat veya bir arkadaş olabilirsiniz. Sklerodermanın neden olabileceği belirtilerin çeşitliliği göz önüne alındığında, herkes farklı şekillerde yardıma ihtiyaç duyacaktır. Ne yaparsanız yapın ve rolünüz ne olursa olsun, onu nasıl tanımladığınız size kalmış.

Skleroderma hastalarında, ilişkilerini etkileyen belirtiler ortaya çıkabilir. Cilt sıkılaşması ve rahatsızlığı, eklem ağrısı ve diğer belirtiler, partnerler arasındaki cinsel yaşamı etkileyebilir.15

Bu belirtiler bir sorun haline gelirse, bunu eşinizle konuşun ve doktorunuzla konuşmayı düşünün. Bazı kadınlarda, Sjögren sendromu adı verilen başka bir otoimmün durum, skleroderma ile ilişkili gibi görünmektedir, ancak doğrudan sklerodermaya sahip olmanın bir sonucu değildir.16

Sjögren sendromunda bağışıklık sistemi sıvı yapan bezlere saldırır. Sjögren sendromlu kadınlar vajinal kuruluk yaşayabilir, ancak vajinal kayganlaştırıcılar kullanılarak bunun üstesinden gelinebilir.

Sklerodermalı her 10 erkekten 8'inde erektil disfonksiyon görülür.17 Bunun bir nedeni, sklerodermanın erektil dokulara giden kan akımını azaltması olabilir. Erektil disfonksiyon, doktor veya üroloji uzmanı tarafından ele alınabilen yaygın bir sorundur.

Cinsel sorunlarda, bir sağlık uzmanından yardım alırken birbirinize destek olmaya çalışmak iyi bir fikirdir. İlk başta biraz utanç verici olabilir, ancak birlikte başa çıkabileceğiniz bir şeydir.

Yakınınızın sağlık uzmanı, ilaçları ne zaman almanın doğru olduğu konusunda genel bir talimat verecektir. Eczacınız da bu konuda size yardımcı olabilir. İlaçlarınızı düzenlemenize ve ne zaman alacağınızı hatırlamanıza yardımcı olabilirler. Ara sıra değişebilecekleri için mevcut ilaçların bir listesini tutmak da yardımcı olabilir.

Destek, bölgeden bölgeye ve ülkeden ülkeye değişir. İyi bir başlangıç, yakınınızın klinikteki doktor veya hemşiresine sormaktır. Ayrıca, yerel veya ulusal bir skleroderma hasta derneği bulmak için internete de bakabilirsiniz. Diğer skleroderma hasta yakınlarını aramak zorunda değilsiniz. Aynı zamanda, hasta yakınları için çok sayıda genel destek bulunmaktadır.

Hızlı linkler

  1. de Oliveira NC et al. Musculoskeletal Care 2017;15(4):316 -23

  2. Arnett F. Arthritis Rheum 2001;44(6):1359 -62.

  3. Steen V et al. Arthritis Rheum 1994;66(6):1625 -35.

  4. Solomon J et al. Eur Respir Rev 2013;127:6 -19.

  5. Fischer A et al. Open Access Rheumatol 2019;11:283-307.

  6. Distler O et al. Expert Rev Clin Immunol 2019;15:1009-1017.

  7. Distler O et al. Eur Respir J 2020;55:1902026.

  8. Hoffmann-Vold AM et al. Ann Rheum Dis 2021;80:219-227.

  9. Hoffmann-Vold AM et al. Lancet 2020;2(2);71-83.

  10. Steen V, Medsger T. Arthritis Rheum 2000;43(11):2437 -44.

  11. McLaughlin V et al. J Am Coll Cardiol 2009;53(17):1573 -1619.

  12. https://carers.org/about-caring/about-caring Erişim tarihi: Ocak 2023.

  13. AP-NORC. Long-Term Care in America: Expectations and Reality. The Associated Press-NORC Center for Public Affairs Research, 2014.

  14. Lawton MP et al. Journal of Gerontology: Psychological Sciences 1991;46(4):181–9.

  15. Thombs B et al. Arthritis Care Res 2010;62:118–9.

  16. Salliot C et al. Rheumatology 2007;46(2):321–6.

  17. Walker U et al. Ann Rheum Dis 2009;68(7):1083–5.